Cambio culturale e deistituzionalizzazione per la vita indipendente
C'è urgente necessità di un cambio culturale per garantire alle persone con disabilità il diritto a una vita indipendente, superando le limitazioni e gli effetti negativi dell'istituzionalizzazione.
Budget di salute, case manager e integrazione sociosanitaria
Il budget di salute è uno strumento normativo nato a Trieste per la deistituzionalizzazione, che permette di riconvertire le risorse destinate alla residenzialità in interventi e supporti in diverse aree della vita (formazione, socialità, abitare, lavoro). Il case manager è un professionista sanitario che aiuta la persona e la famiglia a orientarsi nella rete dei servizi, ad attivare strumenti e a strutturare percorsi complessi e personalizzati, promuovendo la scelta e l'autodeterminazione. L'integrazione sociosanitaria e i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono ulteriori strumenti per organizzare le cure e favorire la collaborazione tra diverse strutture e specialisti, con la possibilità di un feedback da parte di persone e famiglie per il miglioramento del sistema.
La forza di caregiver, famiglie e comunità per un cambiamento concreto
I caregiver e le famiglie hanno un ruolo fondamentale nel promuovere i diritti, costruire reti di supporto e sollecitare un cambiamento nel sistema di cura. L'importanza di unirsi e condividere esperienze per superare l'isolamento e costruire un contropotere collettivo capace di ottenere servizi personalizzati e inclusivi.
Di cosa parleremo?
Decidere della propria vita, comunicare le proprie esigenze, avere accesso a un reddito stabile e duraturo, sono diritti fondamentali che dovrebbero essere riconosciuti a ogni persona con disabilità. Tuttavia oggi questo non accade, e la responsabilità sul futuro dei propri cari ricade interamente sulle spalle dei caregiver, che molto spesso si trovano costretti a ricorrere a istituti o strutture non sempre adatte a garantire l’autonomia e la dignità che essi meritano. Esiste però una via alternativa all’istituzionalizzazione che caregiver e operatori possono e devono percorrere, e che consiste nella co-progettazione dei servizi di assistenza insieme a tutti i membri della comunità in cui si vive. Si tratta di imparare a dialogare efficacemente con gli enti locali per influenzare le politiche a proprio vantaggio; di capire come interfacciarsi in maniera intelligente con i soggetti privati per trarne il massimo beneficio possibile; di collaborare con le organizzazioni non profit per accedere a risorse e programmi di supporto che possano alleviare il carico di cura e migliorare la qualità della vita delle persone assistite.
Edgardo Reali
Psicologo clinico, psicoterapeuta e project manager in ambito sanitario e sociale, nonché presidente di Ipse Lab APS.
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